Mødet med det sociale system – en overlevelsesguide

Søren Frølich

At være i gang med uafsluttede sager, der kører i forhold til socialforvaltningen, pensionskasser eller forsikringsselskaber, er en særdeles psykisk, og nogle gange også fysisk, belastende situation. En fremtid, der er uvis med hensyn til økonomi og beskæftigelse, er i sig selv en stor stressfaktor og betyder, at man ikke kan planlægge og dermed heller ikke begynde at finde sig en god dagligdag med hensyntagen til helbredsmæssige begrænsninger. I værste fald kan en sagsbehandling strække sig over en årelang periode og for fibromyalgipatienter medføre forværring af alle deres symptomer.
At rejse sag om førtidspension eller fleksjob er for mange den sidste udvej efter en lang tid, hvor de allerede har prøvet at bevare eller genskabe en normal tilknytning til arbejdsmarkedet, men med mindre og mindre held. Mødet med det sociale system kan her være en særdeles ubehagelig overraskelse, især for den, der hidtil har troet, at der fandtes et velfungerende socialt sikkerhedsnet. Nettet kan vise sig at fyldt med huller og farlige faldgruber.

At der er stillet diagnosen fibromyalgi, er ikke i sig selv tilstrækkelig dokumentation for, at arbejdsevnen er nedsat i en grad, der berettiger til vedvarende offentlig hjælp. Der skal ses på symptomernes sværhedsgrad og formodet varighed, samt på mulighederne for at opnå en bedre arbejdsevne gennem omplacering, uddannelse eller behandling.

Vær velforberedt

Lav på forhånd en liste over alle dine symptomer og de begrænsninger, de udgør i forhold til et evt. arbejde.
Lav et skema med tidsforløbet for symptomernes opståen, og udvikling, så det fremgår, at der ikke er tale om noget nyt og måske forbigående.
Saml en oversigt over alle tidligere undersøgelser og behandlinger, samt over dine egne tidligere forsøg på at genoptage arbejde.
Endelig er det vigtigt med en beskrivelse af din nuværende dagligdag med dit behov for pauser og hvile, samt de begrænsninger, der er i forhold til almindelige gøremål.

Søg uvildig rådgivning

Den kommunale sagsbehandler er på papiret til for at hjælpe dig, men fungerer samtidigt som dørvogter for økonomisk bekostelige ordninger, som der i hvert enkelt tilfælde skal dokumenteres en berettigelse til. Det er altid en god idé at sætte sig ind i reglerne på forhånd, men den sociale lovgivning kan være temmelig uoverskuelig for de fleste. Der kan være hjælp at hente hos andre, der har prøvet forløbet selv, eller gennem uafhængige rådgivere. Dette kan være f.eks. socialrådgivere på hospitaler, i ens fagforening eller foreninger med frivillig rådgivning.

Når du præsenterer dine problemer

Som fibromyalgipatient har du et handicap, der kan være vanskeligt for andre end dig selv at vurdere. Der er selvfølgelig tale om smerter, men andre og mindre indlysende symptomer er ofte endnu mere hæmmende i forhold til at kunne fungere i et arbejde. Det drejer sig om symptomer som konstant træthed, hurtig udtrætning ved al slags aktivitet, vanskeligheder med at koncentrere sig, besvær med at huske og så overfølsomhed over for kemikalier, lugte, lys og lyde. Hertil kommer så den ”korte lunte” eller irritabilitet, mange har som følge af smerter og frustration ved ikke at kunne fungere, som man ønsker.

Spil med åbne kort

Vær forberedt på at møde skepsis og måske mistro, selv om dette heldigvis ikke altid er tilfældet. Det, der er vanskeligst for andre at forstå, er ikke så meget at du har det dårligt, men mere, at problemerne ikke kan løses ved at du ”tager dig sammen”. Det har du sandsynligvis allerede prøvet igen og igen, og du må tålmodigt forklare dette. Enkelte fortalere for patientforeninger (ikke fibromyalgiforeningen) har i deres ildhu anbefalet, at man møder op mere eller mindre usoigneret og tydeligt uoplagt, så sagsbehandleren kan se, hvordan man ser ud på en almindelig dag. Det er uværdigt og en dårlig taktik, der kan give bagslag. Du har ikke brug for at overdrive gener, der er rigeligt hæmmende i forvejen. Du skal bare fortælle tingene som de er. Men du kan godt evt. forklare, at du er i stand til at stable dig op og præsentere en fungerende facade til et vigtigt møde som dette, uden at der er tale om en præstation, du vil kunne yde en hel dag ad gangen eller hver dag i en længere periode.

Mens du venter på afgørelse

Vær forberedt på, at tingene tager tid. Du kan blive sendt til yderligere undersøgelser hos forskellige specialister, herunder også en psykolog eller psykiater. Sagsbehandleren skal kunne dokumentere alle dine ressourcer, både de fysiske, psykiske og sociale, før der kan træffes afgørelse.

Undgå unødige spekulationer

Mens en sagsbehandling foregår og du venter på en afgørelse eller nyt udspil, er der ikke meget du kan gøre. Det nytter ikke i denne situation at spekulere over de mulige udfald, men du må vente og forholde dig til den nye situation, når den først foreligger. Brug ikke aften- og nattetimer til at ligge og spekulere over din situation eller din fremtid. Det er et dårligt tidspunkt til at træffe beslutninger; tankerne kører bare i ring og spolerer din i forvejen sikkert dårlige nattesøvn. Hvis du ikke kan lade være med at tænke på problemer, så prøv at skrive dine tanken og idéer ned på blok på natbordet og gem dem til et bedre tidspunkt, hvor du er mere frisk.
Mange oplever sagsbehandlingen som ydmygende og reagerer med forståelig vrede, som dog ikke er særlig konstruktiv. At udtrykke sin vrede over for ”systemet” kan medføre, at man bliver opfattet som en kværulant, og det gavner sjældent ens sag. Det er også vigtigt ikke at vende vreden indad mod dig selv; det fører til handlingslammelse og måske depression. Brug i stedet dit eget sociale netværk og prøv at se tingene fra den humoristiske side.

Tag hensyn til dig selv

Under et forløb med sagsbehandling må du prøve så vidt muligt at begrænse de psykiske og fysiske skadevirkninger. Metoder til stresshåndtering er under alle omstændigheder vigtige for fibromyalgipatienter, og de må intensiveres i denne periode, der trods alt er tidsbegrænset. Livet må ikke sættes helt i stå, og der skal også være tid til nogle gode oplevelser selv i denne venteposition.

Under en evt. arbejdsprøvning/træning/praktik

Betragt en evt. arbejdsprøvning som en mulighed for dig selv til at få prøvet dine funktionsmuligheder af, i stedet for at se det som en yderligere kontrolforanstaltning. Måske kan du klare mere, end du tror, måske fungere i det rette fleksjob. Men ligesom det er vigtigt at undgå overtræning er det også vigtigt under en arbejdsprøvning at undgå overbelastninger, hvor en forværring af symptomerne ofte først viser sig bagefter og kan medføre langvarige gener.
Det er muligt, at du er i stand til for en kortere tid at ”tage dig sammen” og yde en nogenlunde indsats, men hvor det går ud over fritiden, som i denne periode udelukkende bruges til at hvile ud og komme sig til næste arbejdsdag. En sådan tilværelse vil næppe være holdbar i det lange løb, hvor der også skal være tid og overskud til familie og privatliv. I tiden med arbejdsprøvning må du derfor også prøve at opretholde en vis grad af fritidsaktiviteter, for at resultatet kan blive en pålidelig vurdering af dine arbejdsmuligheder på længere sigt.

Hvis du er utilfreds med en afgørelse

De fleste afgørelser kan ankes. Hvis afgørelsen er begrundet i manglende oplysninger, eller hvis ikke alle relevante oplysninger er fremgået af sagen, er det helt relevant at anke med henvisning til dette, eller for den sags skyld rejse en ny sag, hvor de manglende oplysninger kommer med.
Men før du beslutter dig for at anke, skal du i hvert fald overveje omkostningerne for dig selv. En ankesag betyder en forlængelse af perioden med stress og spekulationer over den uafklarede situation. Og du skal først og fremmest passe på dig selv.